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同心共铸中国心关爱先心病儿童公益

先天性心脏病(简称先心病)是儿童常见的先天畸形之一,多见为心室、心房间隔缺损,动脉导管未闭,肺动脉瓣、主动脉瓣狭窄和法乐氏四联症、大血管错位等。大约有1/2的先心病患儿因严重心脏畸形死于出生后一年内。幸存者在其生长发育各年龄阶段容易出现反复呼吸道感染,生长发育迟缓,体力较差。

若不治疗,最终将会导致肺动脉高压,心脏扩大,心力衰竭,有的并发内膜炎、栓塞、出血、高血压,危及生命。据有关资料显示,目前,先心病在婴儿死亡原因中已占第2至第4位。

有些复杂“先心”需争分夺秒

先心患儿确诊后,有些家长认为,孩子年龄太小经不起手术创伤,还是等孩子年龄大些再施行手术比较安全,因此贻误病情,失去了手术良机,造成终身遗憾。

如今现代医学技术快速发展,心脏病的手术时间不能以年龄的大小而定,应根据病人的具体病情而定,尤其是一些复杂的先天性心脏病,对这些患儿来说生命和治疗时机是以“小时”计算,如完全性大动脉转位,出生后就必须手术,否则孩子会突然发生夭折,或丧失矫治手术的机会。

除了完全性大动脉转位等复杂的先心病,有些患儿的生命以“月”计算,如患有大的室间隔缺损,如果不及时做手术,会因为反复心力衰竭、肺部感染,影响孩子的发育,还会发生严重肺动脉高压,而失去手术机会。

另外如患有法乐四联症的患儿,严重缺氧会影响孩子重要脏器功能,甚至一次严重的缺氧发作,就可能会危及患儿生命,能健康生长到10岁以上的只有10%左右。

此外,有些疾病对患儿的影响则以“年”计算,如直径0.5厘米以下的室间隔缺损、房间隔缺损等,对患儿的生长和发育影响小,可以定期观察,根据患儿的生长发育情况、疾病情况择期手术治疗。

对于是否手术以及手术的时机,一定要到心血管外科就诊,听取专科医生的意见,以免贻误手术机会。

小儿得了先心病何时手术?

小儿得了先天性心脏病何时手术,这是家长十分关心的问题。许多家长认为:孩子年龄太小经不起手术的折腾,还是待孩子年龄大些、身体壮实些再施行手术比较安全。殊不知,有不少病儿手术时间一拖再拖,从而失去了手术良机,造成终身遗憾。随着现代医学的高度发展,先天性心脏病患儿的手术时间不能以年龄的大小和手术的耐受性而定。

先心病手术的最佳时间应该根据患儿的具体病情而定。最常见的先心病动脉导管未闭、室间隔缺损、房间隔缺损,其手术时间要视缺损的大小而定,如缺损大,分流量大,肺充血严重,经常伴有心衰、肺炎等并症者,应及早手术、手术可在婴儿期(1岁以内)进行。

对青紫型先心病,如法洛四联症、肺静脉异位引流等病情严重的患儿,如经常有缺氧发作的也应在婴儿期手术。如病情不很严重,有青紫但不影响生活的可以在2岁后手术。对严重的心血管畸型,如大动脉错位;永有动脉干、肺动脉闭等,应按病儿的不同情况,尽早争取手术。

总之,得医院彻底检查,并由小儿心脏专科医生根据病情确定最佳手术时间,对病情不太严重能够正常生活的患儿,最好也能在学龄前予以手术,这样可以不妨碍患儿入学后的生活和学习。

当然,手术的最佳年龄还取决于手术的客观条件,如医疗设施和医生的技术水平等。一些设备先进、临床经验丰富、医院,对婴幼儿心脏手术的治愈率较高,其效果是可喜的。

公益的力量,托起爱的“心跳”

在慈善基金会的支持下,“大家医联·儿童先心病公益救助项目”全国先天性心脏病公益救助项目涵盖:

一.救助名额

名先心病患儿手术救助

二.救助对象

(1)家庭经济困难的1-14岁先天性心脏病患病儿童,农村户口或者城镇户口(具有低保证明)。

(2)救助疾病范围为房间隔缺损、室间隔缺损、法乐氏四联症等,手术风险较低并可一次性手术治愈的常见先天性心脏病患儿。

三.救助额度

每例患儿救助额度由医疗支持机构和基金会审核评估而定,视情况实施差额资助及全额资助方式。

四.救助病种

例如:简单先天性心脏病(房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉狭窄等)及复杂先心病(法洛氏四联症、大动脉移位等)等所有先心病病种。

五.救助流程

(1)患儿推荐:按照救助标准,以社会报名、医院推荐、专家义诊筛选等多种形式,将贫困先心病患儿家庭材料及相关初诊医学报告提供至先心病救助项目组,项目组将患儿相关医学报告呈报至医疗支持机构;

(2)医疗确认:医疗支持机构筛选有手术适应症的患儿,并负责制定患儿手术方案及费用预算,反馈至基金会;

(3)审核批准:由基金会审核并批准给予资助的患儿名单;

(4)医疗救助:项目组负责通知患儿到医疗支持机构,由医疗支持机构负责术前检查、手术治疗、术后监护等环节;

(5)康复反馈:医疗支持机构向项目组提供患儿手术康复摘要。

公益救助管委会

救助-









































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