妍妍,出生仅20个月却命运多舛,一直受着病痛折磨。出生仅8天她气喘不止,开始吸氧维持生命,一个月后发现心脏杂音,心脏彩超诊断为严重复杂先天性心脏病:完全性大动脉转位,命悬一线。
刚睡醒的妍妍
我们来到病房时,妈妈正抱着睡得正香的妍妍,而奶奶在一旁慈爱的看着。“这个孩子也是命苦,出生时身体就虚,家里备着吸氧机,一直到7个月左右还需时不时的吸氧,”彤彤的奶奶告诉我们,“这次大手术在ICU呆了40天,上周才转入病房,医生说手术很成功,我们也放心了,就希望妍妍能够以后能健健康康长大,不要再有什么磨难了”此时妍妍奶奶哽咽了。
两条大动脉长反出生仅8天与吸氧机为伴原来,妍妍出生在江苏省镇江市的一个小县城,家里还有一个双胞胎姐姐,当全家人还沉浸在双胞胎出生的喜悦中,妹妹妍妍在出生8天突然出现气喘、呼吸困难,抢救脱离危险,没想到却被诊断出严重先天性心脏病——完全性大动脉转位。
完全性大动脉转位,简单说就是心脏两大动脉——主动脉和肺动脉完全长反,原本应进入肺部进行氧合的血液直接进入了体循环,导致全身严重缺氧、中毒;原本应进入体循环的血液全部进入肺部,导致严重肺水肿,90%的患儿在一岁左右因缺氧窒息发生死亡。
“确诊那会儿我们都懵了,这个病我们从没听说过,县里医生告诉我们,孩子这个病比较严重,医院及早手术,等孩子情况稳定后我医院,但是医生说孩子体质太虚,手术风险很大,我们也怕孩子受不住,一直不敢手术”妍妍妈告诉我们。
出院回到家里,妍妍的家人一边精心照料医院。那段时间妍妍虽不怎么哭闹,但是时不时出现呼吸困难,家里也备着吸氧机,一直到7个月时妍妍身体才好转许多,不需要吸氧了,虽然个头比双胎姐姐矮半个头,但平时也没感冒发烧,正要松一口气时,没想到孩子的手指、脚趾和嘴唇四周逐渐出现青紫。
四处求医被拒不离不弃沪上终现曙光孩子的病情牵动了全家人的心,为了治好孩子的病,医院,医院都看过了,但是都被婉拒了。原来妍妍病情严重,而且过了最佳手术时间(出生后2个月),妍妍左心室血压达到了㎜Hg,右心室只有20㎜Hg,如果施行调转术,孩子左心室血压恢复到正常的20㎜Hg,极可能引起左心室退化,孩子因心力衰竭而亡。
“看到孩子的手脚一天天变紫,脸上也开始青紫,我们一家人都十分着急,孩子才刚刚来到这个世上,还没有经历过幸福和快乐,只要有1%的希望我们也要试一试”妍妍的妈妈哽咽的说。
就这样,妍妍的父母开始扩大求医范围,希望上海、北京发达的医学能救孩子一命,妍妍妈也辞了工作,在家照顾孩子,一边查阅资料了解大动脉转位的知识,俨然成为了“大动脉转位百事通”。或许是家人这种不离不弃的精神感动了上苍,一次偶然的机会医院曾治好过多例超期大动脉转位患儿,医院后,8月24日妈妈和奶奶怀着三分忐忑、七分希望的心情医院看病。
全力以赴:高复杂大动脉调转术成功实施入院后妍妍被收入小儿心外科,通过进一步检查诊断为:先天性心脏病,完全性大动脉转位,室间隔缺损,动脉导管未闭,肺动脉高压。此时妍妍的整个面部已经青了,看上去十分骇人。
妍妍的主治医生、小儿心脏外科李小波主任告诉我们“完全性大动脉转位是新生儿期最常见的紫绀型先天性心脏病,很多患儿在一岁左右因缺氧窒息发生死亡。这个快2岁的大动脉转位孩子在临床也是不常见的,由于室间隔存在缺损,体肺循环血液可以暂时得到沟通交换而得以存活,但是却带来另一个危险情况——肺动脉高压。随着孩子慢慢长大,身体组织需氧量无法得到满足以及并发肺血管病变,孩子随时有生命危险,必须马上矫正错位的大动脉,但是孩子的病情比较复杂,术中风险也比较大,我们只能尽全力救治。”
经过术前讨论和周密的手术准备,9月8日由李小波主任为小妍妍实施了大动脉调转术+室间隔缺损修补术+动脉导管切断缝合术,手术很成功,妍妍被转入ICU继续观察。
40天日夜守护妍妍终度过生死难关妍妍在ICU的每一天对于妈妈和奶奶来说都是一种煎熬,而小妍妍也在进行着一场无硝烟的斗争。医院ICU的护士们24小时密切监护,陪同妍妍闯过了心功能不全、肺动脉高压危象、肺部感染、呼吸暂停综合征(胎儿宫内感染引起并遗留下来)等多个难关,40天后妍妍病情稳定,终于可以转入普通病房。
风雨过后见彩虹,现在小妍妍已经逐步恢复健康,脸部、口唇四周和指(趾)端青紫消失了,脸上肉嘟嘟红润润,犹如小苹果。妍妍的妈妈告诉我们“孩子很坚强,能下床后就喜欢扶着凳子自己走路。”在此衷心祝愿坚强可爱的小妍妍在今后人生中能平平安安、顺顺利利。
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