被央视新闻点赞的这对父子
父亲叫关永康，儿子叫孙宏伟。
孙宏伟（儿子随母亲姓孙）患先天脑瘫，导致肌肉萎缩。24年，从婴儿到成年，关永康带着儿子四处寻医问药，陪着儿子做康复训练以及各种治疗。
年，老关没了工作，就索性全心在家照顾儿子，但由于儿子的年龄越来越大，不得不离开脑瘫班和康复中心，儿子的康复训练成了最大的难题。
不进行锻炼，肌肉就开始出现萎缩的情况，家人看到这种状况心急如焚。
“我们在家也想尽了办法，买了各种锻炼器械，但他不喜欢在家。”
关永康想到健身房里面的一些器械跟康复中心的差不多。于是就推着小孙去寻找健身房，但是许多健身房看到轮椅上的小关后，都拒绝了他们的请求。
直到来到这家“完美健身”，老板在询问情况后，表示只要可以适应锻炼器械，就愿意接纳小关，没想到缴纳元会费后不到一年，健身会所易主。
就在老关一筹莫展之际，今年32岁的冉茂尧接手健身房，更让老关没想到的是，冉茂尧不仅答应他们可以来免费训练而且把之前的元会费也尽数退回。
同时，他也提到“只要我在一天，他们就可以免费来锻炼”
一晃4年过去，关永康几乎每天都带着儿子到健身房做康复锻炼，
从中午两点到晚上7点半，每日断断续续锻炼两小时，四年如一日。
万一走得了，就是这个力量让我坚持下来
小孙一直坚信，会有一天自己也能像正常人一样，走出去！
为了让小孙能够走出去，看看外面的世界，关永康专门买了一辆三轮摩托车，载着儿子游玩成都的大街小巷，为了让儿子学文化，关永康一边学拼音一边教儿子。
因为患病，让已经23岁的他看起来像个孩子，坚持4年下来，孙宏伟已经能够从过去坐不稳，到能够独自站立20多秒，3月3日当天，他又一次尝试，这次超常发挥站了一分多钟。
小孙又在康复的路上迈出了一大步！
小孙是幸运的不仅有爱他的父亲，数十年如一日一心扑在儿子的康复治疗上。还有善良的健身房老板，为他们开辟了康复锻炼的绿色通道。还有健身房小伙伴，对他的支持和鼓励。
最重要的还有，小孙一直相信自己，可以站起来，走出去!
但是另一些人他们就没有了小孙的幸运
从他们一落地就注定了
他们不会有精彩的人生
甚至还不知道何为人生
就将离开这个世界
“慈母溺死脑瘫儿：悲剧何在”
“12岁脑瘫女孩被杀绿化带，竟是父亲所为”
“江苏农妇捂死20岁脑瘫女”
“深圳母亲抱两岁脑瘫儿跳湖”
“被丈夫抛弃的女子杀死智障儿”
像这样的新闻事件不时见诸报端，究竟脑瘫家庭承受着怎样的痛苦，又是什么让他们狠下心去结束这见不到希望的“无期徒刑”
查出脑瘫后家庭就成了一个孤岛
许多的家庭都在挣扎，希望“尽早结束这见不到希望的无期徒刑”据最新的调查研究显示，我国脑瘫儿童约有万到万，每年新发病约有6万例，目前国家层面在这方面尚未有统一的数据。
有记者调查发现，几乎所有脑瘫儿童家庭都过得极度艰难，有些家庭陷入巨债，有些母亲变得疯狂，更有甚者则想到自杀，正如其中一位脑瘫儿母亲所说“尽早结束这种见不到希望的无期徒刑”。母亲们承受的压力也更大，有不少女性都因此离婚，带着患儿艰辛度日。
当然，并不止脑瘫儿童家庭承受压力，还有这样的一组数字：十一五期间我国有智力残疾人万，其中0-6岁智力残疾儿童约95.4万名，每年新增13.6万名目前我国约有万自闭症儿童，而且每年以10%到17%的比例增长，已达到人口比例千分之一；早在年，我国就有残疾儿童万。这些家庭同样有着不可承受之痛。
1.制度性缺失：造成悲剧的根源
脑瘫儿童的治疗一般在6岁之前需要大量费用，年费用约为10余万元；在6岁之后的康复费用、药物支撑会相对少一些，但仍需要大量资金。
电影《半音》剧照
据介绍，目前上海已经可以报销一定比例的脑瘫儿童康复费用，但是大多数地方的脑瘫康复费用尚未纳入医疗保险的范畴，无法享受医疗保障服务。脑瘫儿童的治疗用药物不在国家规定的基本医疗保险药品目录范围内，所以目前治疗费用都是由家庭承担；地方政府提供的多是临时性救助，对于需要长期性救助的脑瘫儿童来说是杯水车薪。
费用是一个问题，而康复治疗机构少、治疗师队伍不稳也是难题。
此外，许多脑瘫儿童家长也得不到专业的服务和指导，缺乏这方面的信息。
资料显示，如果从孩子6个月左右被诊断之日起至3岁之前，家长能和有关专业人员配合，每天坚持对孩子进行有效康复治疗的话，许多至今还瘫坐在轮椅中度日的人，本来是有机会借助或半借助工具走路的。但是相关医疗知识普及的乏力和专业医疗机构的缺乏，让许多脑瘫患儿失去了这样的机会。
2.教育保障缺失：大部分脑瘫儿童与学校无缘
目前，普通学校的教育模式无法接受更多的脑瘫儿童。除了极个别轻度的孩子可以随班就读之外，绝大部分的脑瘫儿童也许今生都将与学校无缘。
电影《半音》剧照
有的学校有特教班，但是要求孩子能够生活自理。大部分的脑瘫儿童恰恰就是由于运动功能障碍而无法自理。所以，尽管他们中很多人有很好的学习能力，但进入学校学习的机会微乎其微。而相应的特殊教育学校更是凤毛麟角。
3.家庭干预机制缺失：“要康复脑瘫儿童，首先要康复家长。”
据一位康复中心创办人介绍，几乎所有的脑瘫儿母亲都或多或少地面临着精神危机、家庭危机。康复中心接诊的这些小孩家长里面就有好几对离婚的，而且很多夫妻关系极度紧张，精神状态也大多很糟糕，其中有一位母亲甚至因此患上精神病。
这位负责人说，“因此，我常常说，要康复这些脑瘫儿童，首先就要康复家长”。而在欧、美、日等地，从诊断之日开始，就有心理医生同脑瘫儿童家长谈话做“家庭支援”。
4.未来保障缺失：“我死后，儿子怎么办”
一位脑瘫儿的母亲在接受采访时也说，“我总在想，等我老了，他该指望谁？想着想着就觉得崩溃，就想自杀。”
电影《半音》剧照
对此，长期从事脑瘫救助工作的张群女士发出警言：脑瘫儿童前20年是家庭负担，后20年会转化为社会负担。如果做父母的先“走”了，留下的脑瘫儿童怎么办，需要我们的社会认真考虑。
5.对民间力量的扶持缺失：民间救助机构得不到政府拨款，筹款难。
事实上，仅仅靠政府的力量来进行脑瘫儿童救助是不太现实的，救助脑瘫儿童还需要民间机构的力量，需要专业团队的力量。
但是，在欧美，这些民间机构都是得到政府扶持的，而在我国，这些民间机构的数量本来就少，得到扶持的机会更不多，甚至于向社会筹款都会因为向对方开不出享有免税待遇的发票而作罢。而事实上这些民间机构也是在帮政府尽义务。
一个成熟社会的制度设计，应该有专门性的社区服务、专业的心理疏导、义工团队和NGO，这些普遍缺位，才让人们感受到从未有过的无力和挫败。
有评论认为，脑瘫儿童不管用多少钱都不会治好，因此怪制度的思路不可取，甚至认为根源是做好优生工作，查出问题胎儿就应该打掉。
其实，这又是脑瘫医疗常识的误区，虽然不能完全治愈，但是尽早进行专业治疗，脑瘫儿童的运动障碍很可能会得到减轻。另外，据统计，约1/4的脑瘫儿童经过及时治疗和干预，智力是可以保持正常的。而在孕期或者生产时，孩子是否脑瘫都是无法预测的，更何谈“打胎”之说。
而美国的经验告诉我们，制度对于这些本来就不幸的家庭确实是有用的，即使孩子的病不能治愈，如果父母看得到孩子好好生活的未来，如果父母得到及时的帮助，舒缓心理压力，如果一个家庭不用倾其所有来筹钱治病，那么悲剧就不会发生。当然，为此，美国联邦政府一半的财政支出都花在了社会保障、保健医疗、医疗补助等项目上。
6.制度之外：一些迂腐观念也应该得到矫正
患儿家长不少甚至会“自我歧视”
据一名治疗师师介绍，所在康复中心创办至今接诊了不下两百名脑瘫儿童，几乎都遭遇过家长“自我歧视”问题。治疗师举例说，曾经有一名家长带着小孩前来咨询，治疗师初步确定是脑瘫，不料家长当即恼怒，带了十几个老乡把康复中心给砸了，还一度扬言要殴打这名治疗师。
如孤独症一样，不少家长都认为这样的孩子会被别人笑话或者歧视，从而有一种自我防卫心理，还有的干脆不承认事实。
更多的歧视来自社会
众多脑瘫家庭悲剧的根源，或许不在于其家庭生活的困难，而更大程度上在于我们这个社会选择性的失明，非但没有给这样的家庭及时有效的关怀，反而加以歧视，让他们在不堪承受的生命之重面前，最终选择放弃。
小孙是幸运的，因为他背后是支持与鼓励，面前是阳光与希望。但是还有更多的人，他们生活在黑暗中，有时无心的一句话，或者一个举动都有可能是压垮骆驼的最后一根稻草。
康复治疗，就是使处于生命状态的人，活的更好！
而我们能做的就是善待每一个脑瘫儿童与他们的家庭，为他们创造一缕阳光，帮助他们走出黑暗。
来源：成都晚报红星新闻青羊残联腾讯评论
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