F09也曾经说到过一个年轻病友为了保持形象而进行乳房再造,从腿部割肉填补在乳房中,过程相当痛苦。
这些论述都来自被访者的转述,由于患乳腺癌的年轻女性比例本来就比较低,加上来乐园的女性基本都是中老年女性,笔者在研究中只接触到一位31岁的女性F04。F04是在确诊之后结婚的,按照她的说法,这是因为有长期的感情,在男朋友“是个正直、善良”的人。遗憾地是,F04(还包括很多其他被访者)对于自己的亲密关系并不愿更多地谈及。
从笔者所能了解到的情况来看,乳腺癌是否会对正常的性关系产生影响,因人而异。在绝经期之后发病的患者中,乳腺癌对性生活影响并不大,因为她们和其丈夫都年纪大了,对性生活的要求没有那么高,也不会太在意对方的身体(F08;F13)。而对于尚未绝经的患者来说,治疗会导致绝经和身体的变化,对性关系的影响比较明显,F06说到了自己在与丈夫发生性关系的感觉以及自己对性关系的看法:
(您少了一个乳房,会不会影响到您的夫妻生活呢?访谈者)
其实得病之后照说夫妻生活应该节制,可我爱人总是要求,因为怎么说呢,乳腺和子宫附件什么的都是相通的,那个(性生活)的时候会产生雌激素,雌激素多了对恢复就不好,有可能复发转移。我刚做完手术没几天,他有要求那个,我说我刚做完手术你就这样,一点不会心疼人。他总要求,我总是拒绝,但是我也不能老拒绝,偶尔还得答应他一次,人家伺候你这么长时间了,家里的活都是他干,人家跟你提要求你总不能一会都不答应吧……(我)附件什么的都没了,所以我没有多少要求,那个对我来说就是受罪呢,那个的时候里面特别疼,就像是腌咸菜似的,我就忍着,所以我不想那个。
(那您爱人看到您的身体缺失了,有没有什么反应?访谈者)
我爱人没什么文化,……他对我也是,不太看我身体怎么样什么的,所以也没有什么反应,我能好好的活着就行了。(F06)
乳腺癌确实对F06的性关系产生了影响。由药物导致的并发症切除了F06子宫附件,她自己没有多少性的需求,与丈夫发生关系的时候感受到了痛苦、难受。这种感受以及担心性生活刺激产生的雌激素不利于康复,使得她倾向于拒绝丈夫的要求。但是她的丈夫并不在意她的身体是否残缺,至少在F06看来,乳房的切除并没有影响丈夫的性需求。
当女性的乳房缺失之后,她们的配偶也会承受巨大的压力。但是这种压力并不一定必然导致亲密关系的破裂,丈夫们也会恰当地、积极地处理与妻子的关系,给妻子提供更多情感上的支持。如F03说自己的丈夫会拿她的乳房开玩笑,叫意大利(一大粒),两个人在一起总是嘻嘻哈哈;F13在生病时和丈夫吵架他从来不还嘴。但是患者们几乎都认为这些是以夫妻感情好为前提的。
当丈夫们小心处理与妻子之间关系的同时,妻子也会管理与丈夫之间的关系。一些女性甚至说到自己会对丈夫的出轨持包容态度。
我倒是愿意他出轨呢,他跟我提要求的时候,我就跟他说:我给你点钱,你上面外找去吧,别老跟我这呆着。也算是释放释放,你也不能不理解人家。(F06)
有时候开玩笑就说:我告诉你,外面花多少钱不反对你,只要你干干净净的回来就行。话都说到这种程度了。(F05)
虽然是开玩笑的语气,F05和F06都认为因为自己身体的残缺,给夫妻生活带来一定的影响,愿意从丈夫的角度给予充分的理解。因此,疾病不仅带来的是身体形象和身体感觉的改变,还会对原有的亲密关系带来影响。丈夫们因为长时间与她们生活在一起,和她们一样面对着一副残缺的身体,和她们共同面对疾病带来的一切日常生活秩序的变化。女性及其配偶都会小心谨慎的处理彼此间的互动,尽量减少“残缺”对于正常生活的影响。
(五)嵌入社会的“残缺”身体:自我及社会身份的危机与管理
疾病对于正常的自我认同以及各种社会关系的影响属医学社会学的经典主题,在以往的研究中也多有涉及(戈夫曼,;charmaz,;郇建立,)。在前文有关“乳腺癌”的叙事中,笔者已经多多少少、不可避免地涉及到了这部分内容。
[美]欧文·戈夫曼著,宋立文译:《污名———受损身份管理札记》,北京:商务印书馆,年。
概括而言,在经历乳腺癌的过程中,女性们至少面临着三种身份的挑战:“乳腺癌患者”;(不)正常的女性;(不)正常的社会人。这三种身份所带来的残缺感与社会的标定及规范密切相关。
从“可见CA细胞”(F05),被确诊为“乳腺癌”的那一刻起,女性们就被贴上了“乳腺癌患者”的身份标签,意味着从一个健康人转变为一个病人,医院、社会所赋予的“病人”的角色。身体的疼痛、无力、行动障碍等等切身感受连同医生的叮嘱,以及“整个屋子里住的都是癌症病人”(F04)时刻提醒着女性们“病人”的角色。而“患者”身份在人际关系的互动中越发凸显。
得病之后同事那种眼观都不一样了,是他们毛病还是我自己的毛病呢?----就是老觉得自己跟别人不一样了,反正是不愿意跟他们呆在一块,就是特别好的朋友可以,普通的我就不愿意见他们,一看前面有熟人,---我就赶紧找个道儿躲起来,恨不得他们都不认识我才好呢,他们一见我就问我:哎呀你怎么样啊?就好像我要死了那种,反正心里特别不舒服,我不愿意和他们在一起,我就愿意和病友在一起。
他们可能是出于关心啊同情啊什么的,特别不舒服,他们问了你就答,答完了其实他们也不太明白,不着边际的感觉,特别没意思,我不愿意跟他们交往......我愿意和病号交流,病号特别明白怎么回事。(F03)
F03的话让笔者印象深刻。她认为自己不再拥有健康完整的身体,已经不能被归为“健康人”群体了,F03还在其他场合和笔者说过“我就觉得你们都是地球人,我们是火星来的”,“自从得病之后好像低人一等似的”。相当一部分女性如F03一样,认为他人也正是用特殊照顾和问候的方式来表达对她们的关心,但是这种特殊的照顾与关心往往又体现了他们作为健康人与“病人”的不同,更加强调了患病女性的“受损身份”,社会群体的划分通过微观的互动得以展现,所以这种看似友好的问候,在患者看来往往更加显示出“健康人”与自己的不同,一定程度上对她们的自我产生二次伤害。
掉发、乳房切割等呈现式身体的残缺,使得她们在身处健康人群体中时越发觉得自己是一个异类,“人不是人鬼不是鬼”(F08),“出门都是硬打着精神,让人家看着别想:得这个病怎么那么悲惨”(F09)。
有的女性则把自己归为“残疾人”,而且不是因为“乳房的缺失”,而是因为乳腺癌,胳膊抬不起来。只是,这个时候的认同多少带有“策略”的味道。
我们都算残疾人,有残疾证。其他癌症的都不算残疾,我们这病(乳腺癌)就可以算残疾。----因为胳膊啊,抬不起来。我们都有残疾证的,坐车不用花钱,去公园、景点都是免费的。不仅是北京市,北京以外的也可以。(F13)
F13患病18年,从她的形象和行为上看,完全看不出她曾经患有乳腺癌,当他人认同F13是一个健康人时,她却有选择的接受自己“病人”的身份,因为“病人”身份可以给她带来实际的好处,如去公园不用花钱等。并利用一些伪装的策略,如故意说胳膊太不起来,强调她病人的身份(其实后来胳膊可以抬起来)。
“正常的女人”则在乳房被切割的时候受到挑战。乳房被认为是女性最为重要的身体部位,在缺失的状态下备受北京哪里能治疗白癜风乌鲁木齐治疗白癜风最好的