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托举生命的希望记甘肃省妇幼保健院儿童

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题记

甘肃是先天性心脏病高发地区,可直至年全省还没有一所儿童专科心血管中心。

妇幼人笃信人性的善良和职业的责任是医学的灵魂。

从那年开始,他们逆行舟辑冲浪击水,开始与死神在新生儿心脏这个生命最脆弱的地方博弈。

英语中有个成语叫Skyisthelimit,意思是对一个锐意进取的人来说只有天空才能限制他可以达到的高度。

如今,甘肃省妇幼保健院儿童心血管中心已经发芽、扎根并生长成一棵丰茂的希望之树。

1

“大夫对你说已尽全力而无力回天,那就换个大夫。”初闻美国国家癌症中心负责人文森特.德维塔这句话,很多人会心一笑。

它道出一个真相——办法总比困难多。

甘肃是先天性心脏病高发地区,据不完全统计,其发病率高达6‰—11‰。值得注意的是,该调查仅涵盖3岁以上儿童,未将新生儿纳入其间。当这样的小生命降落人间,如果这个家庭贫困,尤其是处在医疗条件薄弱的山区,那便注定是一副沉重的枷锁。

让人揪心的是,受医生技术力量、自信心和自身能力、经验所限,长久以来,6个月以下的先心病手医院也少有开展,偶尔做一例就如“放卫星”般,全省皆知。更别说,在广医院,很多患儿要么发现了病情,做了检查,耽误了时间最后无法医治;要么,到最后钱凑齐了,医院,错过了最佳时效……

甚至,直到年甘肃省还没有一所儿童专科心血管中心。

现实令人心焦——没法计算有多少患先心病的孩子因为没能得到及时的治疗而夭折,无法得知又有多少患有大血管疾病的患儿因为没有足够的转院时间痛苦地离去。特别是,那些并发症更多的小婴儿和复杂先心病新生儿又该怎么办?

因为多愁善感,我们必须爱有所及。

为什么不能拥有一支小儿心脏救治的专业团队,改善先心病患儿就医困难的局面?成为压在甘肃省妇幼保健院医务人员心头的一块重石。

2

每个生命,独一无二,不可或缺。

在医院领导的大力支持下,年这项工作被提上了议事日程。很快,18名医护人员先后被选派赴北上广进修专科学习。与此同时,医院专程采购了全球领先的人工心肺机、儿童呼吸机、纤维支气管镜、血液净化仪、精密手术器械,配备了多功能一体化百级层流手术间,引入了省内唯一针对肺动脉高压治疗的NO气体吸入等高端心脏外科设备。

年8月,注定是一个不平凡的夏天,甘肃省妇幼保健院儿童心血管中心正式启动运行。定位于针对小婴儿、新生儿先心病治疗及复杂先心病治疗,成为甘肃省目前唯一的儿童专科心血管病诊治中心,成立伊始与我国在儿童心血管疾病诊疗方面处于领先地位的上海医院心血管中心紧密合作。

随着专业技术人才的不断加入,年秋季,省妇幼保健院儿童心血管中心组建完成了一支包含心血管外科、心血管内科、体外循环、麻醉、影像、新生儿监护、护理等多学科交叉的专业团队,开始独立完成心导管介入及诊断、心律失常治疗及各类简单和复杂的先心病手术。团队不断努力进取,凭借省妇幼在儿科领域的实力和影响力,迅速形成了自身在先心病领域的优势,成长为省内以“新生儿、婴幼儿、复杂先心病、微创心脏外科”为特色的儿童心脏病治疗中心。

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法布尔在《昆虫记》如此描述“我们都是求索之人,求知欲牵着我们的神魂。就让我们从一个点到另一个点移动我们的提灯吧。随着一小片一小片的面目被认识清楚,人们最终也许能将整个画面的某个局部拼制出来……”

年,胎龄只有30周的李家宝宝,出生后不久随之出现了皮肤青紫伴呻吟,经气管插管,复苏气囊加压给氧等一系列抢救措施得以平稳,。她以“早产儿、极低出生体重儿、新生儿肺透明膜病”收入新生儿重症救护中心。完善相关检查才发现,李家宝宝同时合并动脉导管未闭,动脉导管的开放状态导致大量体循环血液通过动脉导管进入肺循环而造成肺充血、肺动脉高压,进而造成肺炎难以控制、呼吸机无法撤离等情况。

经内科积极保守治疗后动脉导管仍无法关闭,心血管外科会诊后建议积极手术。原因在于,肺动脉和主动脉之间的动脉导管在孩子足月后就应该闭合,但由于宝宝早产,身体器官发育不完全,原本应该闭合的动脉导管没有关闭,导致主动脉的血不断进入到肺动脉内,造成肺血过多,肺部负担加重,肺部反复感染,出现呼吸障碍。正是由于心肺两大循环系统的问题,这个李家的小心肝多次出现危险征兆。

真正的安全,握在有温度的人手中。很快,专家们为出生19天的她实施了动脉导管结扎术,此时李家宝宝体重仅有1.2kg,胸腹加起来不到成人的手掌大。在鸽子蛋似的心脏上,动脉导管已显得很粗,正是它的开放,导致主动脉不断将血打到肺部,引起肺部的反复感染。术中将未闭的动脉导管成功结扎,效果立竿见影。术后不久她就撤离了呼吸机,肺炎得到控制,治愈出院。李家宝宝的成功救治,标志着我省小儿心脏外科医疗水平在早产儿、低出生体重儿先心病救治领域达到了一个新的高度。截止目前为止,儿童心血管中心完成甘肃省内早产儿动脉导管结扎手术30余例,最小体重仅g;而在更为复杂、风险更大的先天性心内畸形的外科治疗领域,心脏团队的专家们今年成功完成了体重仅1.8kg和1.9kg的两例婴幼儿心内直视手术,成为我省唯一能开展2.5kg以下超低体重心内直视手术的心血管中心。

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钢琴家塞隆尼斯蒙克有言,所谓新的乐音,是哪里都不会有的。请看那键盘,所有的乐音都早已排列在那里,只要你扎扎实实把意义注入一个乐音,它就会发出别样的乐响。

年10月,心脏外科主任唐汉博接诊了一位高龄孕妇,胎儿心脏彩超检查提示胎儿患有复杂先心病——完全性大动脉转位合并室间隔缺损,这种疾病,心脏的两根血管完全反位,出生后不及时治疗很快就会缺氧死亡。孕妇和家人渴望这个孩子的降生,又担心省内医疗技术欠缺无法及时救治,造成终身遗憾。唐主任联合省妇幼超声科,产前诊断中心为孕妇和胎儿做了详细的产前评估、解释和咨询工作,打消了孕妇和家属的顾虑,并联系产科和新生儿科建立绿色通道,将孩子出生后第一时间就护送到新生儿重症监护病房进行24小时监护,13天后,经过周密细致的术前准备,宝宝在心血管外科成功“修心”,重获新生。孩子父母激动地说,“原本以为要跑到外省去求医,现在家门口就有一支专业的医疗团队,我们很幸运。如果还有家长遇到这样的情况,一定要来省妇幼找这个团队!”

近两年,儿童心血管中心率先在省内开展的围产期胎儿先心病诊断、咨询、治疗的一体化诊疗工作,为甘青宁地区许多罹患危重复杂先心病的胎儿及其父母带来生的希望。同时,儿童心血管团队不断进取,勇于攻坚,在我省率先开展新生儿的心脏外科手术,目前已经为50多例复杂先心病新生儿在出生后就提供及时的手术治疗,是目前甘青宁地区唯一能开展新生儿复杂先心病手术的心脏中心。既降低了我省复杂先心病早产儿、新生儿的死亡率,又避免了患儿家庭远赴外地治疗,为其减轻了经济负担。

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针对患儿的治疗方案绝不是多读几本书,多上几年学,多看几年病就能制定出来的,它是考虑到医疗技术,患者利弊,医患关系,经济能力,人文背景等诸多方面的综合结果。

去年,科室接诊一个出生后3个月即因反复肺部感染多次住院的女婴。她被诊断为先天性心脏病,房间隔缺损,室间隔缺损。因为心脏内的两个大缺损,导致心脏显著增大,增大的心脏压迫支气管,导致一侧肺不张,肺气肿,反复肺炎发作,心功能不全。

经积极抗感染,气管插管,呼吸机辅助治疗后,肺部感染有所好转,但呼吸急促无法脱离氧气,只有尽快手术治疗心脏病,才能避免肺部感染再次加重,危及生命。

手术方案有两种选择,一种是传统的在全麻低温体外循环下打开心脏进行经典的缺损修补手术,这样做效果会非常好,但考虑到患儿术前心肺功能受损,这个手术方式可能会造成各种并发症,增加危险性。因此,在与超声科同事们的反复讨论适应症后,手术选取了微创封堵治疗的方案。

在女婴5个月大时,团队在食道超声的引导下,通过胸骨下端的小切口,从心脏表面穿刺,用两个封堵装置分别封堵房间隔缺损和室间隔缺损。术后当天患儿就脱离了呼吸机,心脏功能、肺部病变很快改善,患儿顺利出院。

微创手术避免了常规手术的风险和并发症,又能圆满解决心脏问题,是目前首选的治疗方案。为满足广大患者需求,儿童心血管中心不断学习,积极开展了各种微创小切口心内直视手术、经皮介入封堵手术、以及杂交手术来减少传统的心脏手术创伤。目前,儿童心血管中心80%的简单先心病患儿都采取微创手段进行治疗,取得了非常满意的效果。

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截至目前,儿童心血管中心开展的手术中10kg以下患儿达到总手术例数的80%(5kg以内患儿达总手术例数的26%);1岁内患儿占总手术例数的70%,新生儿期(出生28天以内)心脏手术占总手术例的10%,真正走到全省前列;包括法洛氏四联症、完全性心内膜垫缺损、完全型肺静脉异位引流、大动脉转位、单心室、主动脉弓病变、肺动脉闭锁等在内的复杂先心病手术例数占到总手术例数的25%,年手术量和成功率均达到省内领先水平。

每一颗跳动的小心脏里,都凝聚着科室医护人员的心血、努力、希望与祝福。他们将一次次稚嫩而有力的心跳,变成了优美的音符,汇成了波澜壮阔的交响乐。

每一天,讨论病例、请求支援、甚至为了一个细节的“争论”,成为了大家的日常,多个科室的医务人员共同参与,协作制定更好的治疗方案的同时也促进了彼此的学习和成长。

为提高我省先心病患儿的早期存活率,改善先心病儿童的治疗效果,提升我省先心病治疗水平,甘肃省妇幼保健院心血管中心在全省积极宣传推广先心病“早期筛查,早期诊断,早期治疗”的先进理念,并在甘肃偏远、医院开展先心病早期筛查,帮助基层医生转变观念,提高业务水平。

此外,科室积极利用各种儿科的朋友圈、


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